Nassim et son calvaire

Loin de s’améliorer, sa situation se détériore, se dégrade, périclite. La mère, Meriem Salmi avoue, impuissante, avoir très peur de le perdre, s’agissant d’une maladie mortelle.

Neuf ans. Bientôt 10. Ce garçon jadis, plein d’énergie et de rêve, dont la présence emplissait l’école Au-Cœur-du-Boisé à Saint-Eustache, trimballe aujourd’hui sa vie entre les murs de sa maison et ceux de l’hôpital, attaché au fil d’espoir d’un donneur de moelle osseuse compatible.

Pas un seul à l’horizon. Les inscriptions à la liste d’Héma-Québec ont donné lieu à quelques volontaires, mais pas un seul pour Nassim. Ceux qui se sont inscrits ne l’ont pas fait spécifiquement pour Nassim, explique la mère, mais se retrouvent dans un registre général. « Si une compatibilité existe, Héma-Québec appellera, sinon, l’attente continue ». Cette inlassable quête demeure un vœu pieux. D’abord, en raison de la sous-représentation de la communauté maghrébine dans les registres de donneurs, ensuite, les initiatives en faveur de la cause s’essoufflent.

Pourtant, la famille ne veut pas perdre espoir.

Malgré son épuisement, Meriem Salmi a, à un certain moment, fait le tour des mosquées de Montréal, Brossard et Châteauguay, organisant de nombreux événements de sensibilisation. Absorbée par la maladie de son fils, et par manque de bras, elle a dû cesser ces activités.

Elle raconte avoir également exploré les registres internationaux — France, États-Unis, et même le Maroc à travers le consulat — mais s’est heurtée aux limites du système. « Un seul registre regroupe tous les pays », précise-t-elle. Hormis le Maroc. Mais le coût exorbitant de la démarche la rend difficile.

Une terrible épreuve

Entretemps, les médecins tentent de nouveaux traitements, notamment des immunothérapies pour « booster » la moelle, confie la mère, en attente des résultats. Nassim, qui pesait 31 kilos lors de sa première hospitalisation, en pèse maintenant 47 à cause des effets secondaires des médicaments.

Depuis novembre 2024, la famille de Nassim vit un véritable calvaire. La situation, laisse entendre la mère, « est difficile ». L’impact, dévastateur. Meriem Salmi dit vivre un cauchemar. Il en résulte « une dépression majeure ». Où puiser la force de continuer? Sous antidépresseurs avec des doses constamment augmentées, elle consulte régulièrement un médecin pour gérer son angoisse face à la maladie de son fils.

« Il n’y a pas de stabilité et il n’y a pas vraiment de bonnes nouvelles », confie Meriem Salmi, la voix nouée par l’émotion. Elle considère que « la vie conjugale, la vie de couple, se réunir autour d’une table et rigoler, c’est fini ».

Privé de son enfance

Nassim est totalement coupé du reste du monde. Constamment essoufflé, il ne peut plus mener une vie normale d’enfant. Les sorties, la natation, les visites d’amis sont interdites, le système immunitaire étant trop affaibli. […] je passe l’été à l’hôpital, une semaine, on revient, on reste 3-4 jours, l’inflammation monte, la fièvre monte », se lamente Meriem Salmi.

L’isolement de Nassim est total, son calvaire, intenable. Seuls les membres adultes de la famille proche peuvent lui rendre visite. Impatient de voir son cas s’améliorer, « il pose trop de questions », déclare sa mère. « Est-ce qu’on va voyager, est-ce qu’on va faire ci, est-ce qu’on va faire ça ». Le médecin a averti qu’il ne pourrait pas retourner à l’école avant janvier.

 La mère précise qu’elle maintient néanmoins des liens personnels avec certains enseignants de son fils, dont celle de 2^e année qui l’a particulièrement aidée dans les initiatives de collecte de fonds en collaboration avec la Ville de Saint-Eustache, et madame France, de 3^e année qui a accompagné Nassim durant toute son année d’apprentissage à distance.

Nassim a continué, malgré tout, son parcours scolaire à distance. Admis en quatrième année, il devra travailler de façon plus ardue pour affronter les examens ministériels, contrairement à la troisième année où on avait allégé le programme, en raison des conditions sanitaires du jeune écolier.

Un appel à la solidarité

Meriem Salmi s’accroche à un seul but. L’espoir. Ni la maladie de son fils ni l’essoufflement de la cause, voire son épuisement, n’ont jusqu’ici réussi à lui enlever cette flamme. Elle continue de croire à la solidarité et à la bonne foi de la communauté, appelant les membres à continuer à s’inscrire « pour Nassim, et pour d’autres enfants ».

« Nassim, il mérite une autre chance de vie. Aidez-moi, s’il vous plaît ».

– Meriem Salmi, mère de Nassim