La communauté maghrébine, unique espoir de survie de Nassim

Pour être guéri, il doit absolument trouver un donneur de cellules souches compatible. La communauté maghrébine dont il est issu constitue sa seule planche de salut.

C’est avec la mort dans l’âme que la mère de Nassim, Meriem Salmi, raconte les déboires auxquels sa famille est confrontée depuis la maladie de son fils. Nassim, confie-t-elle, jouissait d’une santé robuste. Du jour au lendemain, il doit tout arrêter.

Visites fréquentes à l’hôpital, transfusions sanguines, le quotidien de Nassim, véritables montagnes russes, se joue désormais entre quatre murs, isolé de son école, de ses amis et du sport, son passe-temps favori. « Quand vais-je revenir à l’école ? Est-ce que je vais mourir ? Est-ce que je vais aller au paradis ? ». Ses questions, les unes plus poignantes que les autres, restent pour la plupart du temps sans réponse, raconte la mère, la voix nouée par des sanglots.

Son espoir repose sur un donneur compatible, issu de la communauté maghrébine à laquelle appartient Nassim. Or, les chances de trouver ce donneur demeurent considérablement réduites en raison de la sous-représentation de cette communauté dans les registres de donneurs.

Plus le demandeur provient d’une communauté où l’inscription dans le registre paraît faible, affirme Héma-Québec, plus il devient difficile de trouver un donneur compatible.

De l’importance de la diversification du registre

Meriem Salmi explique que « pour avoir beaucoup de chance, ça prend un donneur maghrébin ». En effet, selon Josée Larivée, porte-parole d’Héma-Québec, « les meilleures chances sont que ce donneur provienne d’une communauté toute proche de la sienne. C’est pour ça qu’il devient très important de s’adresser aux communautés culturelles. Parce qu’en s’inscrivant à la banque, c’est son voisin qu’on aide. C’est peut-être un ami, un membre de sa famille. »

Le registre québécois compte aujourd’hui à peu près 55 000 donneurs potentiels, mais fait partie d’un réseau mondial qui en réunit près de 43 millions. Malgré ce chiffre impressionnant, Héma-Québec estime que dans seulement environ 50 % des cas, on parvient à dénicher un donneur compatible. Ce pourcentage diminue considérablement lorsque le bénéficiaire appartient à une communauté culturelle minoritaire.

Héma-Québec se lance dans une vaste campagne de sensibilisation à travers les réseaux sociaux et dans les médias, pour augmenter les chances de Nassim et d’autres patients dans la même situation de trouver un donneur compatible.

Josée Larivée lance un appel aux personnes âgées de 18 et 35 ans, particulièrement ceux d’origine maghrébine, à s’inscrire au registre des donneurs de cellules souches.

La démarche, précise-t-elle, simple et rapide, consiste à se rendre sur le site d’Héma-Québec, sous l’onglet « cellules souches », et demander une trousse qui sera acheminée par la poste. Cette trousse contient un Coton-Tige permettant d’effectuer un frottis buccal. Une fois le prélèvement effectué, il suffit de remettre le Coton-Tige dans l’enveloppe destinée à cet effet, et de l’expédier par la poste.

« Ça prend exactement deux minutes pour faire une demande. On reçoit la trousse à la maison, on fait le frottis, on le remet dans l’enveloppe. Ça ne coûte rien, ni en temps, ni en argent, ni en énergie. Et nous voilà inscrits au registre ». – Josée Larivée, porte-parole d’Héma-Québec

Dissiper les craintes liées au don

La campagne lancée par Héma-Québec vise aussi et surtout à dissiper les craintes quant aux dons au sein des communautés. « Il y a beaucoup d’ignorance encore, beaucoup de gens disent : moi, je n’en ai jamais entendu parler ».

Ce que confirme la mère de Nassim, soulignant que des idées fausses circulent notamment dans la communauté maghrébine. « Ils pensent que tu vas enlever un os ».

Le processus de prélèvement en vue du don de cellules souches peut être effectué de deux façons. La première, don par aphérèse, selon Héma-Québec, « consiste à stimuler et libérer les cellules souches de la moelle osseuse pendant quatre à cinq jours avant le don. Le sang sera prélevé à l’aide d’une aiguille, puis passera dans une centrifugeuse qui isole les cellules souches ». La seconde implique une chirurgie d’un jour sous anesthésie, où l’on prélève la moelle osseuse dans un os du bassin.

Dans tous les cas, le donneur est accompagné par un professionnel d’Héma-Québec et un médecin tout au long du processus.

Un impact dévastateur sur la famille

La maladie de Nassim, véritable épreuve à tous égards, bouleverse l’ensemble de la famille. Meriem Salmi doit aussi s’occuper de ses trois autres enfants, dont des jumelles de deux ans et un garçon de sept ans.

« Je ne dors pas. Je fais des suivis avec les médecins. Je prends des antidépresseurs régulièrement […] Je n’ai plus les larmes à force de pleurer chaque jour, chaque nuit. »

L’école de Nassim, au Cœur-du-Boisé de Saint-Eustache, intervient notamment, en lui permettant des cours à distance et en sensibilisant la communauté. Des initiatives comme Swab The World organisent également des événements dans les universités, les mosquées et autres lieux fréquentés par les Maghrébins pour faciliter l’inscription des donneurs potentiels.

L’espoir dans la souffrance

Meriem Salmi croit que, malgré les difficultés, les possibilités de trouver un donneur compatible pour son garçon existent.

« Je ne veux pas perdre espoir et je ne veux pas me sentir inutile et coupable un certain jour. Je veux vraiment cogner à toutes les portes pour augmenter les chances d’avoir un donneur compatible pour mon fils. » – Meriem Salmi, mère de Nassim

Elle appelle les donneurs potentiels à s’inscrire afin de donner une chance de survie à son fils Nassim, lui permettant de reprendre ses activités. « Sauver une vie, les cellules ça se régénère, puis pour vous ça peut se régénérer rapidement, mais pour mon fils vous lui aurez donné une autre chance de revivre. »

Notons que pour devenir donneur, il faut s’inscrire au registre de Héma-Québec, à la fenêtre « cellules souches ».

Les personnes inscrites restent dans le registre jusqu’à l’âge de 60 ans, offrant ainsi, pendant des décennies, une chance de pouvoir sauver une vie comme celle de Nassim.