Carole Demers n’avait que 38 ans lorsqu’elle a reçu le diagnostic de sclérose en plaques, une maladie dégénérative qui s’attaque à la gaine de myéline des fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, entraînant l’inflammation et souvent la détérioration de cette substance par plaques. Un matin, elle s’est réveillée avec la moitié du visage paralysé. Sa première poussée de plaques.
À chaque nouvelle poussée de plaques, comme celle survenue le 2 juillet dernier, Carole se retrouve avec de vives douleurs et ses traitements d’injections de cortisone ou d’interféron l’affaiblissent beaucoup, au point de prendre le lit pendant plusieurs jours et parfois même d’avoir à se déplacer en fauteuil roulant. Elle se console en se disant qu’elle pourrait paralyser de façon permanente ou encore perdre la vue.
Pas moins de 20 000 Québécois souffrent de la SP. Seul l’investissement dans la recherche permettra de trouver de meilleurs traitements pour les soigner adéquatement.
Gervais et Carole ont ainsi décidé de faire leur part. Depuis juin dernier et jusqu’en juin 2015, ils se produiront d’une scène à l’autre avec 24 chansons à succès de la décennie 1960, avec costumes et perruques d’époque. Leur objectif: récolter 52 000 $. Souhaitant tirer le maximum d’argent pour la Société de la sclérose en plaques, ils assurent tout à deux, de la mise en scène à l’interprétation des chansons.
Carole avait toujours rêvé de chanter sur scène. Prêt à tout pour la voir heureuse, Gervais a voulu concrétiser son rêve. «Nous, on a un contrat de 40 ans ensemble», glisse-t-il en entrevue, en la regardant avec les larmes aux yeux.
Autorisé par la Société canadienne de la sclérose en plaques, il a monté ce spectacle en plus d’enregistrer deux albums dont les profits sont évidemment reversés à la recherche. Il a créé la page Facebook Sclérose en plaques, moi j’embarque et ajouté une section explicative sur la maladie, incluant tous les détails de la tournée sur son propre site: [www.gerryshow.com].
Déterminé à atteindre l’objectif visé, le couple a également établi des contacts avec deux stations de radio Web françaises. Ils termineront d’ailleurs leur tournée en France, en juin 2015. Là-bas, la sclérose en plaques est une maladie dont on ne parle pas beaucoup. Aussi, l’effort de sensibilisation du couple Poitras-Demers est bien reçu.
Le Français Édouard Bussa a composé pour Carole, Foutue maladie, une chanson que l’on peut entendre sur YouTube et certaines stations de radio Web françaises et québécoises.
Gervais et Carole lancent un appel à la générosité des municipalités et des propriétaires de salles privées pour qu’on leur permette de se produire. «Ce qu’on fait présentement, ce n’est pas pour la gloire, mais pour la cause», assure Gervais Poitras.