L’année dernière, quelque 2,6 millions de dollars avaient été amassés à la grandeur de la province grâce au Ice Bucket Challenge, un défi vite devenu viral sur les réseaux sociaux qui consistait à se verser un seau d’eau glacée sur la tête en échange d’un don à la Société de la SLA. Cette année toutefois, le défi semble déjà avoir été relégué aux oubliettes.
«Je me demandais ce que je pourrais bien faire pour relancer la cause. C’est là que m’est venue l’idée de lancer un marathon d’Ice Bucket Challenge auquel j’inviterais des personnalités à participer. Je sais que je ne peux pas monter le Kilimandjaro, mais ce marathon, c’est mon Kilimandjaro à moi.»
La comédienne Noémie Yelle, de même que le boxeur et comédien Deano Clavet ont déjà répondu à l’appel. Mercredi dernier, à la caserne de pompiers, le maire de Sainte-Anne-des-Plaines, Guy Charbonneau, de même que le chef de police, le chef des pompiers et le directeur des loisirs ont relevé à leur tour le défi.
«Grâce à l’argent recueilli par la Société de la SLA l’année dernière, pour la première fois en 14 ans, ma femme a pu prendre une semaine de vacances la tête tranquille puisqu’on a pu engager des gens pour se soucier de moi», a expliqué M. Lauzon, bien placé pour constater à quel point les sommes amassées contribuent à faire une réelle différence dans la vie des personnes atteintes, mais également dans celles de leurs proches aidants.
Il a déjoué les pronostics
C’est après avoir échappé ses sacs d’épicerie en plein milieu du stationnement d’un supermarché, en 2001, que Martin Lauzon, alors âgé de 32 ans, s’est rendu compte que quelque chose clochait. Quelque temps après cet incident banal, une batterie de tests allait confirmer qu’il était atteint de la SLA. Au même moment, il apprenait que sa conjointe était enceinte.
«La personne qui m’a passé l’électromyogramme m’a dit: “Tu ne peux pas avoir ça, ça ne se peut pas, c’est une maladie de personnes âgées.” Je capotais!» raconte celui qui, neuf mois plus tard, trois semaines après la naissance de sa fille, apprenait de la bouche d’une neurologue qu’il était officiellement atteint de la maladie.
«Le neurologue m’a dit que je n’en avais que pour deux à cinq ans à vivre et que je ne verrais pas ma fille grandir. Il n’en était pas question.»
Ironiquement, lorsque sa fille fut en âge de manger par elle-même, il n’en était plus capable, puis, lorsqu’elle s’est mise à marcher, c’est à ce moment qu’il a été confiné à son fauteuil roulant.
«Si les gens n’ont pas les moyens de donner des sous, a-t-il insisté, ils peuvent donner de leur temps, venir tondre la pelouse, arranger une clôture ou me faire prendre une marche. Le contact humain vient à nous manquer.»
La SLA se caractérise par la dégénérescence des cellules nerveuses qui contrôlent les muscles moteurs, ce qui entraîne une paralysie totale de la personne atteinte alors que ses facultés intellectuelles demeurent vives. Aucun traitement n’a encore été découvert, mais Martin Lauzon garde l’espoir qu’il pourra un jour être guéri.
Pour donner, il suffit de visiter le [sla-quebec.ca]. Pour voir les personnalités relever leur défi, il faut visiter la page Facebook Marathon IBC.