Depuis qu’ils ont appris, de la bouche des médecins de l’hôpital Sainte-Justine, qu’on ne pouvait plus rien au Québec pour améliorer la condition de leur fils, ses parents, les Eustachois Marylène Fortin et T.R. Pursch, font des pieds et des mains afin d’amasser les 150 000 $ qui leur permettront de le faire opérer à l’Hôpital pour enfants de Boston où se trouvent des spécialistes en la matière.
«Depuis le jour de sa naissance que Jaxon a des difficultés respiratoires. Il a même fait une pneumonie à deux semaines de vie», d’expliquer sa maman pour qui il s’agit d’un 10e enfant, si on inclut ceux que son mari a eus d’une union précédente.
Malgré de nombreuses visites à l’hôpital au cours des quatre premiers mois de la vie de leur garçon, les parents de Jaxon revenaient chaque fois à la maison sans véritable diagnostic, les médecins étant incapables de mettre le doigt sur le problème. Reflux gastrique? Souffle au cœur? Laryngomalacie (malformation du larynx)? Mais qu’est-ce qui peut bien causer ces détresses respiratoires.
«Un moment donné, à quatre mois de vie, je me suis fâchée et j’ai dit aux médecins que je ne quittais pas l’hôpital sans savoir ce qu’avait mon bébé. Ça n’a pas de bon sens et ce n’est pas normal qu’il respire fort de même et qu’il pleure tout le temps!» relate Marylène Fortin.
Enfin des réponses
À partir de ce moment-là, les choses ont déboulé. Jaxon a été hospitalisé. On lui a fait passer une batterie de tests: IRM, radiographie, prises de sang, etc. Au terme de ces analyses exhaustives, la nouvelle est finalement tombée.
«Le médecin m’a fait venir dans son bureau pour me dire que mon fils avait l’épaisseur d’un dix sous pour respirer et qu’elle ne comprenait pas comment il pouvait être encore en vie. Les deux genoux m’ont flanché et je me suis mise à pleurer! Mon fils aurait pu mourir à tout moment!» a relaté la maman qui apprend donc que la trachée de Jaxon est écrasée pas l’aorte et qu’on doit procéder d’urgence à une aortopexie.
L’opération a lieu le 25 octobre et dure quatre heures. Le chirurgien dit aux parents être confiant d’avoir réglé le problème. De retour à la maison au début de novembre, Jaxon ne va pas mieux.
«Un mois après l’opération, dit Mme Fortin, Jaxon a été victime d’un arrêt cardiorespiratoire. L’opération avait échoué. C’était la première fois que les médecins voyaient ça!»
On informe alors les parents du petit bonhomme qu’on ne peut plus rien pour lui. On leur remet une machine à oxygène qu’ils doivent traîner partout avec eux, leur dit-on, au cas où Jaxon arrêterait de respirer. «C’est tout! Ils ne peuvent plus rien faire. Entre-temps, mon fils peut mourir 4-5 fois par jour. Je reste de même et je me croise les doigts?» s’insurge la maman.
Collecte de fonds
Le dernier espoir de sauver Jaxon repose sur une opération qu’il devrait subir au Boston Children Hospital, une chirurgie qui coûte au minimum 150 000 $, peut-être plus.
«Je vais tout faire pour sauver mon fils!» de conclure Marylène Fortin qui sollicite donc l’aide de la population pour amasser cette somme. Pour faire un don, il suffit de visiter la page gofundme.com/JaxonPursch. Un souper spaghetti aura lieu au restaurant Oh Daddy! à Saint-Eustache le 18 février. Pour se procurer un billet au coût de 20 $: 514 207-1966.