Des familles de la région, donc près d’une centaine de personnes touchées par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), organisaient un BBQ, un rendez-vous dit informel et convivial, afin de commémorer les cinq années d’existence du défi Ice Bucket, le jeudi 1er août, au centre culturel Laurent-G.-Belley, de Lorraine. Ces familles, accompagnées de membres de l’équipe de la Société de la SLA du Québec, dont sa directrice générale Claudine Cook, ont reproduit un Ice Bucket Challenge pour souligner l’anniversaire du phénomène connu et viral.
C’est déjà une moitié de décennie qui s’est écoulée depuis la création de ce défi qui a fait le tour du monde via Internet. Aux dires des organisateurs du rassemblement régional, le défi du Ice Bucket est devenu populaire rapidement, ayant encore un impact bénéfique aux personnes atteintes par la SLA et leurs proches, ainsi que pour la recherche sur une maladie dont il n’existe encore aucun traitement.
Des centaines de cas
Également connue par la population sous le nom de maladie de Lou Gehrig, la SLA est une maladie neurodégénérative et incurable dont l’espérance de vie moyenne, suite au diagnostic, est de 2 à 5 ans.
Les personnes qui en sont atteintes perdent graduellement leur capacité à marcher, parler, avaler et finalement à respirer. Elles deviennent alors prisonnières de leur corps, sans pour autant perdre leurs facultés intellectuelles ou leurs sens.
N’importe qui peut recevoir un diagnostic de SLA, puisque 90 % des cas sont sporadiques. Le 10 % restant des cas est héréditaire. Au Canada, on compte de 2 500 à 3 000 personnes touchées par la SLA, dont environ 600 au Québec.
Les impacts du défi
Les conséquences du Ice Bucket Challenge, véritable vague de solidarité, sont énormes. Des célébrités américaines ont entre autres permis de faire connaître le défi à l’international, lui qui consiste à se verser un seau d’eau glacée sur la tête.
Au Canada seulement, c’est 17,2 M$ qui ont été amassés, dont 2,66 millions au Québec. Plus de 79 000 personnes ont réalisé le défi, dans la Belle Province, ce qui représente une aide précieuse pour la Société de la SLA provinciale, dans la poursuite de sa mission de soutien et de financement.
En effet, grâce au flux important de dons suite au défi, la Société a pu étendre les services qu’elle offrait déjà, en plus de créer deux programmes, dédiés aux proches aidants et aux activités parascolaires, pour les enfants de familles touchées par la maladie.
Le lancement du premier programme aura permis d’offrir un répit personnalisé aux aidants. Depuis 2015, c’est 18 684 heures de répit qui ont été offertes aux familles touchées par la SLA.
Comme mentionné, la Société a aussi créé un programme qui apporte une aide financière aux familles afin qu’elles puissent offrir aux enfants des activités parascolaires. Une maisonnée peut recevoir jusqu’à concurrence de 300 $ par année, par enfant. C’est 80 jeunes qui ont eu la chance de poursuivre leurs activités pendant la maladie de leur parent grâce au programme nouvellement créé.
Le défi Ice Bucket a aussi eu ses conséquences financières au niveau de la recherche.
«La Société de la SLA du Québec a dédié un total de 1,7 M$ du défi au Programme de recherche de SLA Canada, pour un total de 21,5 M$, suite aux dons des autres provinces et d’un don jumelé de 10 M$ de la Fondation Brain Canada.»
Cette somme aura alors permis la création de 91 bourses de recherche, ce qui a offert aux experts des ressources pour faire des avancées prometteuses, donnant espoir aux personnes touchées de près ou de loin par la SLA.
Pour donner
Le financement de projets de recherche fait donc partie intégrante de la mission de la Société, qui, comme pour nombre d’organisations, dépend grandement des dons et des revenus provenant des activités-bénéfice.
Pour ceux qui désirent donner ou s’impliquer pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la SLA et leurs proches, rendez-vous au [http://sla-quebec.ca].
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